Conheça com o David a Jornada de um
criança com PC

Estratégias de
NUTRIÇÃO

Sendo pai ou responsável, você quer fornecer a melhor nutrição para seu filho, assim como proporcionar momentos agradáveis de refeição com toda a família.

Entretanto, crianças com paralisia cerebral (PC) podem ter necessidades nutricionais específicas que necessitem de cuidados especiais, dependendo da gravidade de sua deficiência física e das dificuldades na alimentação.

Para mais informações, consulte a seção relacionada às dificuldades na alimentação.

Saber como e quais alimentos dar ao seu filho é mais um desafio a ser superado; mas antes de você perceber, isso se tornará uma conquista!

Você está em busca de respostas e tranquilidade. Estamos aqui para auxilia-lo e contribuir durante este período desafiador.

Normalmente, após o diagnóstico, você discutirá as necessidades e o plano alimentar com o médico e nutricionista. Juntamente com os profissionais de saúde, você identificará a solução nutricional mais adequada para ele/ela.

Se você tiver alguma pergunta ou dúvida, fale com o médico que tem acompanhado vocês na jornada.. É importante que você compreenda totalmente a razão pela qual seu filho necessita de auxílio nutricional especial e como fazer as coisas funcionarem.

Antes de tentar algo novo ou mudar a rotina de alimentação de seu filho, verifique com seus profissionais de saúde. Eles o orientarão e o ajudarão a se adaptar de acordo com as necessidades específicas de seu filho.

Nas seções seguintes, você se familiarizará com possíveis estratégias ou soluções nutricionais para crianças com CP.

Espessantes podem auxiliar na terapia nutricional

Um grande número de crianças com paralisia cerebral (PC) sofre de disfagia e, portanto, são intolerantes a líquidos. Os espessantes podem ser uma solução para modificar a textura e ajudá-los a ingerir os líquidos necessários.

Os sucos e/ou sopas são exemplos de líquidos que podem ser espessados. Seu profissional de saúde recomendará a quantidade exata de espessante necessária para obter a consistência desejada.

Os líquidos espessados podem ter diferentes consistências:1

Os "líquidos espessos de néctar" podem ser facilmente derramados e têm uma textura semelhante ao xarope.

Os "líquidos espessos de mel" são mais espessos e menos fáceis de derramar. Eles se assemelham a uma forma de líquido semelhante a um creme.

"Líquidos espessantes de pudim" não são derramáveis

Um fonoaudiólogo determinará a consistência mais apropriada para seu filho.


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Referências:

  1. NHS, Appropriate prescribing of thickeners for dysphagia in adults, PrescQIPP, Bulleting 100, 2015. Disponível em:
    https://www.prescqipp.info/thickeners-for-dysphagia/send/169-thickeners-for-dysphagia/1939-bulletin-100-thickeners-for-dysphagia

Suplementos Nutricionais Orais complementam a dieta

Quando uma criança está perdendo peso, podem ser necessários suplementos para complementar suas refeições e garantir uma alimentação adequada. Se ele/ela pode ser alimentado por via oral, esta opção contribui para que ele/ela esteja recebendo toda a nutrição que necessita. Existem diferentes tipos e sabores de Suplementos Nutricionais Orais (SNO). Você pode preparar até receitas diferentes para torná-los mais atraentes para seu filho e garantir a conformidade. Peça orientação do médico e nutricionista que acompanham a jornada de vocês.


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Alimentação por sonda não deve ser assustadora

A alimentação por sonda é uma forma de obter nutrição através de um tubo, utilizando uma dieta em forma liquida.

Os profissionais de saúde sugerem que a alimentação por sonda deve ser considerada quando uma criança não consegue atender suas necessidades nutricionais individuais e apresenta um tempo muito prolongado de alimentação.1-3

O processo para tomada de decisão é muito complexo, e nós recomendamos que fale com seu profissional de saúde para entender melhor e se adaptar às necessidades nutricionais de seu filho.

A alimentação por sonda pode ser uma solução temporária até que seu filho melhore e ganhe peso, ou pode ser uma solução permanente, dependendo das necessidades de seu filho. Lembre-se que às vezes, mesmo que seu filho seja capaz de comer, a alimentação por sonda ainda seria recomendável para garantir que ele esteja recebendo todas as suas necessidades nutricionais.

A indicação de uso da alimentação por sonda é feita pelo profissional de saúde, converse com ele a respeito. Você terá tempo para entender e considerar as opções antes de incluir a alimentação por sonda em sua rotina diária.

Há diferentes locais e rotas através dos quais um tubo/sonda de alimentação pode ser colocado.



Abaixo está um breve resumo das diferentes rotas de alimentação por sonda:4

Alimentação por sonda NG e NJ

Alimentação por sonda Nasogástrico e Nasojejunal. Estas formas de alimentação incluem um tubo que passa pelo nariz, pela garganta e pelo esôfago e depois pelo estômago (NG) ou intestino delgado (NJ).

Pode parecer assustador e incomum no início. Mas, com o tempo e a experiência, você vai se acostumar e se sentir confiante que seu filho está recebendo a quantidade certa de nutrientes e mantendo um peso saudável. Você também reduzirá drasticamente o tempo de alimentação, aliviando bastante o estresse e a frustração envolvidos na alimentação. Isto lhe dará mais tempo para outras atividades diárias com seu filho.


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Alimentação por sonda GEP e JEP

GEP:

A sonda de alimentação é inserida através de um orifício na pele diretamente no estômago. O termo técnico GEP significa: Gastronomia Endoscópica Percutânea.

JEP:

A sonda de alimentação é cirurgicamente inserida no meio do intestino delgado (o jejuno). O termo técnico JEP significa: Jejunostomia Endoscópica Percutânea.

À primeira vista, pode parecer muito invasivo e assustador. No entanto, você pode pensar na alimentação por sonda GEP/JEP como se fosse um cordão umbilical.

Inspirado por Miriam, mãe de Yehoshua


Seu filho está recebendo toda a sua alimentação através deste duto da vida.

Estas formas de alimentação são muito discretas e convenientes, pois você pode alimentar em qualquer lugar muito facilmente. É uma forma de alimentação rápida, segura e confiável que lhe permite acompanhar a quantidade de alimentos e hidratação que seu filho está recebendo.


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Há diversas maneiras para alimentar por sonda e diferentes tipos de programação para alimentação, dependendo do que seu médico tenha prescrito para seu filho.

A nutrição pode ser entregue continuamente ou em várias porções (nutrição intermitente).

A nutrição contínua pode ser feita de forma gravitacional ou por meio de uma bomba.4

  1. Gravitacional : Uma bolsa cheia de fórmula ou a embalagem da fórmula fica pendurada acima da criança para deixar a fórmula escorrer para dentro da sonda e seguindo depois para o estômago. Pinças de rolete podem ser usadas para controlar a taxa de fluxo.

  2. Alimentação por Bomba: Uma bomba de alimentação pode ser programada para funcionar em qualquer horário e proporção de alimentação que você escolher para fornecer o bolo alimentar por nutrição via sonda. Certifique-se de que seu profissional de saúde demonstre como usar a bomba antes de ir para casa.

A nutrição intermitente pode ser feita de forma gravitacional, usando uma bomba ou uma seringa.

  1. A alimentação intermitente é um tipo de sonda de alimentação que fornece uma certa quantidade de fórmula durante um curto período de tempo (geralmente 30-60 minutos), e é normalmente fornecida várias vezes por dia.
  2. Usando uma seringa: a fórmula é despejada na seringa, depois o êmbolo é usado para empurrar o alimento diretamente para dentro do tubo.

Talvez seja difícil de entender agora, mas à medida que você ganha mais experiência, a alimentação por sonda pode e passará a ser inconsciente.1Mesmo que seu filho esteja sendo alimentado por sonda, ser incluído em refeições familiares e eventos sociais que envolvem alimentos é tão importante para seu filho quanto para você e sua família.1 Falar sobre alimentação por sonda com seu filho ajudará a aliviar qualquer confusão e permitirá que seu filho se sinta mais tranquilo e confortável durante as refeições.1

Há também uma ampla gama de fórmulas que o profissional de saúde irá analisar e escolher a mais adequada, de forma individualizada para cada caso.

Cada fórmula é adaptada às necessidades específicas de uma criança (por exemplo: conteúdo calórico, conteúdo de fibras, etc.), e algumas são até mesmo feitas com alimentos convencionais.!

Clique na seção de Tipos De Fórmulas para entender melhor os diferentes tipos de fórmulas disponíveis para alimentação.

À medida que você continuar a alimentar seu filho em casa por sonda, é natural ter dúvidas ou precisar de alguma ajuda. A equipe de saúde de seu filho pode ajudá-lo a responder perguntas como: 4

  • O que posso esperar da experiência de alimentação por sonda e das diferentes opções de alimentação por sonda disponíveis?
  • Que tipo de equipamento é necessário e como posso instalar?
  • Como posso saber se meu filho está recebendo nutrição suficiente?
  • Como posso saber se meu filho está tendo intolerância alimentar?
  • Meu filho pode estar tendo reações alérgicas?

A hora da refeição é uma importante oportunidade de socialização e desenvolvimento, e uma parte da vida na qual as crianças devem estar envolvidas e desfrutar desde os primeiros anos. Mesmo que seu filho esteja sendo alimentado por sonda, ser incluído em refeições familiares e eventos sociais que envolvem alimentos é tão importante para seu filho quanto para você e sua família.4

A equipe de saúde de seu filho está lá para garantir que a experiência de alimentação por sonda em sua casa, para você e seu filho, seja tão confortável e livre de problemas quanto for possível.4

Se seu filho está sendo alimentado por sonda e não está tomando nada pela boca, é importante manter a estimulação oral. Esta é uma parte normal da alimentação e promove o crescimento e o desenvolvimento. Ela permite que uma criança mais nova desenvolva habilidades para comer e engolir, e ajuda uma criança mais velha que já tenha aprendido essas habilidades a mantê-las enquanto ela estiver sendo alimentada por sonda.

Fale com a equipe de saúde de seu filho para obter ideias sobre como oferecer a ele oportunidades seguras para mastigar ou chupar.

Quando as pessoas perguntam quando seu filho vai parar de usar a sonda para comer, não há problema em dizer: "Não sabemos". Por enquanto, é possível focar nos objetivos imediatos.

Aconselhamos que você fale com a equipe de cuidados da saúde de seu filho para orientação sobre como administrar a alimentação fora de casa, com base na alimentação por sonda e horários de alimentação. Sua equipe de saúde também ajudará a criar um plano de alimentação para seu filho se ele estiver frequentando a escola.

Com a alimentação por sonda, há muitos marcadores de progresso! "Vitórias" - grandes ou pequenas - merecem ser celebrados.4

→Se você deseja mais informações práticas relacionadas à alimentação por sonda e como tratar possíveis problemas, convidamos você a visitar nossa seção especificamente dedicada a este tópico, clicando neste link

Referências:

  1. Romano C et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017;65(2):242-264.
  2. Penagini F et al. Dietary Intakes and Nutritional Issues in Neurologically Impaired Children. Nutrients. 2015;7(11):9400-15.
  3. Sullivan PB. Gastrointestinal disorders in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Disabil Res Rev. 2008; 14(2):128-36.
  4. https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid

Terapia nutricional enteral

Há uma ampla gama de fórmulas para nutrição enteral disponíveis para crianças. Há fórmulas de variados formatos e embalagens. Elas podem ter diferentes ingredientes, que podem para cada caso contribuir para uma digestão mais fácil e até uma adaptação de tolerância mais adequada.1

Seu profissional de saúde considerará o diagnóstico médico de seu filho, as exigências nutricionais específicas e o cronograma de alimentação ao recomendar uma fórmula. A alimentação por sonda só deve ser utilizada sob supervisão médica de modo recorrente.

Curiosamente, alguns pais/cuidadores relatam que devido regurgitação ou arroto, fórmulas aromatizadas são melhores aceitas.

Aqui estão alguns exemplos de diferentes tipos de fórmulas:2

Padrão

Uma fórmula pode ser prescrita com o termo “padrão” pelo profissional de saúde, geralmente é indicada para aqueles que têm uma digestão normal e que pode aceitas todos os nutrientes. Elas podem ser usadas tanto via boca, oral ou via sonda de alimentação, conforme instrução do profissional de saúde que acompanha. Algumas podem ter ingredientes adicionais como fibras, para auxiliar nos movimentos intestinais.

Fórmula oligomérica ou a base de peptídeo

Essa também pode ser uma indicação do profissional de saúde, assim como a padrão, ela é considerada nutricionalmente completa o que significa que tem todos os nutrientes necessários para o paciente. A diferença aqui é que a proteína dela está “quebrada”, e facilita a digestão de pacientes que precisam desse auxílio.

À base de alimentos

Aqui o profissional de saúde costuma prescrever uma receita para ser batida do liquidificador, mas deve-se ter muito cuidado com o processo de higienização e preparo para evitar contaminação e pode ser orientado inclusão se suplementação de alguma vitamina, mineral ou outro nutriente. Ou o profissional pode indicar uma fórmula de Terapia Nutricional Industrializada contendo Alimento Convencionais (TNIAC) que já vem pronta para o uso e contém proteína de frango, vegetais, frutas, já é adicionado de vitaminas, minerais e outros nutrientes. Esta pode ser indicada quando há dificuldade de adesão da fórmula padrão ou oligomérica.

Tenha certeza de que todas as fórmulas de alimentação por sonda são especialmente formuladas para fornecer todos os nutrientes necessários para contribuir no crescimento e desenvolvimento da criança, na forma e quantidade que a criança pode tolerar.

Como a "alimentação completa" da fórmula pode fornecer todo teor nutritivo que a criança precisa, a alimentação por sonda pode substituir completamente a alimentação por boca - mesmo que sua criança também tome algum alimento ou líquido por via oral.

As fórmulas de alimentação por sonda também são consideradas nutrição completa porque contêm as proteínas, carboidratos, gordura, vitaminas, minerais e águae outros nutrientes/compostos para ajudar a prevenir deficiências nutricionais e para apoiar o crescimento, desenvolvimento e necessidades nutricionais especiais de seu filho. O tipo e a quantidade de cada um desses nutrientes importantes variarão conforme as diferentes fórmulas, de modo que sua equipe de saúde terá muitas opções para atender às necessidades de seu filho.

Se você suspeita que seu filho não está tolerando uma fórmula, converse com seu médico ou nutricionista para encontrar a causa. Às vezes pode ser tão simples e basta mudar a fórmula. Algumas fórmulas são especialmente criadas para ajudar a melhorar a tolerância, contribuindo para aliviar os sintomas digestivos. Seu médico ou nutricionista pode recomendar uma fórmula alternativa que seja adequada para as necessidades do seu filho.

Se, por outro lado, seu filho tiver sintomas de alergia alimentar, é importante consultar o médico de seu filho para mais testes. Os possíveis sintomas de alergia alimentar podem variar de leves a graves, e incluem:

  • Náuseas, vômitos
  • Diarreia
  • Sangue nas fezes
  • Urticária, erupção cutânea ou coceira
  • Falta de ar ou chiado
  • Inchaço dos lábios ou das pálpebras
  • Anafilaxia: uma reação alérgica severa que ameaça a vida

Finalmente, assim como qualquer alimento, as fórmulas de alimentação por sonda precisam ser cuidadosamente armazenadas. Normalmente, as instruções específicas são escritas no rótulo da fórmula.

Até agora, e em todas as diferentes seções deste website, abordamos juntos uma ampla gama de informações que podem ajudá-lo a entender melhor a jornada de seu filho com paralisia cerebral.

Eventualmente, à medida que ambos se acostumam com a alimentação, a hora da refeição pode proporcionar momentos agradáveis e preciosos entre você e seu filho.

Acreditamos que ouvir as histórias de como outras famílias lidaram com a paralisia cerebral pode ajudá-lo muito mais do que você pensa.

→Confira algumas histórias reais que compilamos de cuidadores de crianças com PC.

 

Referências:

  1. Alexander D et al. Nutritional and health benefits of semi-elemental diets: A comprehensive summary of the literature. World J Gastrointest Pharmacol Ther. 2016;7(2):306-19.
  2. https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid