The Cerebral Palsy Journey

David F.
David discutirá sobre a jornada emocional durante e após o diagnóstico:
“
Pequenas vitórias fazem tudo valer a pena...“

Cada família que tem um filho com PC tem uma história diferente e uma jornada diferente.


Sabemos que o momento anterior, durante e posterior ao diagnóstico pode ser uma experiência difícil. Você precisará de tempo para compreender completamente as coisas e para adaptar sua rotina diária.


Mas, a cada dia que passa, você ganhará experiência nos cuidados com seu filho e isso tranquilizará e dará alívio de que você está proporcionando a ele o melhor cuidado.

Ao longo do caminho, profissionais de várias disciplinas estão aqui para apoiá-lo e ajudá-lo a superar os obstáculos. Envolver outros cuidadores também pode ser uma grande fonte de ajuda e inspiração! Lembre-se de que você não está sozinho.

Embora educar uma criança com CP venha com muitos desafios, superá-los pode proporcionar imensa força, alegria, tolerância e recompensas à medida que você e seu filho superam as expectativas iniciais e conforme ele cresce.

Esta é uma jornada familiar, e algumas famílias acham que incentivar a participação dos irmãos é uma vantagem. Ter a ajuda de outros membros da família pode garantir apoio e melhor compreensão. Ao se ajustar à paralisia cerebral, é importante tentar manter a maior normalidade possível para todos os envolvidos.

“
É possível, e você chegará lá e terá momentos divertidos”
“
Os prós superam em muito os contras”

Miriam, mãe de Yehoshua




PC normalmente diagnosticado antes dos três anos de idade

A paralisia cerebral (PC) é uma condição complexa e imprevisível que geralmente é diagnosticada durante os três primeiros anos de vida. Você pode ter visto alguns sinais de alerta ou sentido que algo não estava muito certo, bem antes do diagnóstico oficial chegar, ou o diagnóstico pode ter chegado como um choque completo após o nascimento.

“

Eu realmente não acreditava que isso estava acontecendo, enquanto estava acontecendo"

Miriam, mãe de Yehoshua

Nós entendemos que ouvir o diagnóstico pela primeira vez é um momento geralmente acompanhado por um imenso choque. Sua mente pode estar inundada de perguntas e dúvidas sobre o futuro de seu filho e sua própria capacidade de cuidar dele/dela. Você e sua família passarão por um período emocional e precisarão de ajuda e tranquilidade ao longo de todo o caminho.

CP Diagnosis
Emotional Journey

Saber o que é paralisia cerebral pode não ser o suficiente.

É importante ser paciente consigo, pois aceitar o diagnóstico exige tempo e você já pode estar se sentindo sobrecarregado com a quantidade de informações que lhe foram dadas por seu médico.1

Quanto mais você sabe e compreende, poderá sentir-se mais seguro de que está fazendo tudo o que pode para cuidar de seu filho da melhor forma possível.

Referências:

  1. 1. CP NOW, The Cerebral Palsy Tool Kit From Diagnosis to Understanding, 2015. Disponível em: https://cpnowfoundation.org/wp/wp-content/uploads/2015/11/CP-ToolKit.pdf

O que você pode fazer?

Há algumas recomendações úteis que você pode incorporar em sua rotina e ao longo desta nova jornada.

Antes de tudo, pense que ele/ela precisará de você. O amor e o apoio emocional que você proporciona sempre será essencial para o bem-estar dele/dela.

Aqui estão algumas dicas e lembretes para considerar e conversar com a equipe médica que acompanham a jornada de vocês:1

Confira algumas dicas que podem ajudar!

Mantenha um diário

Mantenha um diário que inclua tudo o que você aprendeu sobre a paralisia cerebral de seu filho e quaisquer perguntas que você possa ter. Este diário pode ser uma valiosa fonte de informação durante as visitas médicas.

Converse com seu médico

Trabalhe com seu médico para desenvolver um plano de cuidado personalizado e holístico para seu filho.

Sistema de saúde

Verifique o que é coberto pelo seu sistema de saúde local e, caso tenha, consulte as oportunidades de seu plano de saúde.

Busque apoio

Procure grupos de apoio local para obter ajuda e orientação.

Planeje atividades

Planeje atividades divertidas com seu filho e sua família. Seu filho vai gostar de estar ao ar livre, rodeado pela família e amigos.

Mantenha-se positivo

Esteja positivo e dê passos de bebê. Você não precisa planejar tudo agora. Se você estiver se sentindo sobrecarregado, não hesite em pedir ajuda.

Assistência & Suporte

Nunca deixe a PC definir seu filho e tente estimular continuamente seu filho a abraçar a vida.

Comemore as realizações

Celebre as conquistas! Não importa quão pequenas elas sejam, todas as realizações contam.

Referências:

  1. 1. National Information Center for Children and Youth with Disabilities, Parenting a Child with Special Needs, News Digest ND20,3rd edition, 2003. Disponível em: http://www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/nd20.pdf

Quem são as pessoas que podem ajudar?

Após o diagnóstico, e durante toda a jornada única da paralisia cerebral (PC) de seu filho, vários profissionais de saúde altamente qualificados podem participar para ajudar seu filho a atingir marcos importantes.

De fato, existe uma variedade de caminhos para cuidados, dependendo do grau de paralisia cerebral1 de seu filho e uma equipe holística pode fazer uma grande diferença na jornada da PC de seu filho!

Se você não tiver acesso a uma clínica ou ONG especializada para crianças com PC, tente pedir indicações aos profissionais de saúde sobre como consulta-los.

Mas, lembre-se de que você é quem conhece melhor seu filho. Qualquer observação diária que você tiver pode ajudar os especialistas a adaptar os cuidados às necessidades específicas de seu filho, que só você realmente conhece.

“

Você conhece os acertos e falhas

Você pode ajudar a equipe a oferecer o melhor apoio para seu filho"

Coleen, Tierney’s mum

Sua equipe de cuidados médicos pode incluir:2

O pediatra ou clínico geral do seu filho

O pediatra, ou clínico geral de seu filho, será um membro essencial da equipe e o orientará e apoiará durante toda a jornada.

Um fisioterapeuta

Um fisioterapeuta avaliará o tônus muscular e poderá ajudar seu filho a ganhar forças para ter maior independência.

Um terapeuta ocupacional

Um terapeuta ocupacional trabalhará junto com você para ajudar seu filho a realizar tarefas diárias, como se vestir ou ir de um lugar para outro dentro de casa.

Um enfermeiro pediátrico ou um enfermeiro especializado

Uma enfermeira pediatra ou enfermeira registrada, pode ser seu principal ponto de contato e será um recurso valioso para você nas questões do dia a dia.

Alimentar seu filho necessitará da ajuda de vários profissionais de saúde:2

Um gastroenterologista pediátrico

Um gastroenterologista pediatra ajudará a cuidar dos desafios nutricionais e necessidades do seu filho.

Um nutricionista ou um nutrólogo

Um nutricionista, será o especialista a quem você poderá consultar sobre todas as informações nutricionais de seu filho e o ajudará a planejar o melhor plano nutricional para seu filho.

Um fonoaudiólogo

Um fonoaudiólogo orientará a capacidade de seu filho para falar e se comunicar e também pode auxiliar nas questões de deglutição.

Um terapeuta respiratório

Um terapeuta respiratório o ajudará se seu filho tiver problemas respiratórios.

Esteja à vontade para comunicar sobre quaisquer perguntas, desafios ou preocupações que você possa enfrentar a seus profissionais de saúde para que eles possam ajudá-lo a encontrar as melhores soluções.

Referências:

  1. National Institute for Health and Care Excellence, Cerebral Palsy: the diagnosis and management of cerebral palsy in children and young people. Disponível em:
    https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/documents/cerebral-palsy-final-scope2
  2. NHS, Understanding enteral feeding. Disponível em:
    https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/understanding-enteral-feeding